مرضى الثلاسيميا يطالبون بمعاملة خاصة في القبولات الجامعية وشغل الوظائف

كما ناشدوا خلال الاحتفال الذي نظمته الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا امس بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا شمول جميع المرضى بالعلاج الفموي بدلا من المضخة (الديسفيرال) لما تسببه من معاناة كبيرة للمصابين.

وابدى المشاركون تخوفهم من نقص العلاجات والادوية بسبب تحويل مرضى الثلاسيميا الذين كانوا يتلقون العلاج في الخدمات الطبية الى الوحدات التابعة الى وزارة الصحة في حين لم تغط العطاءات التي طرحت هولاء المرضى.

من جانبه دعا رئيس الجمعية وائل الهدهد بان تكون نتائج فحص ما قبل الزواج الزامية لكل المقبلين على الزواج من اجل محاصرة المرض وعدم التسبب بالمعاناة للمواليد الجدد داعيا ايجاد الحلول لمنع عقد الزواج في دول لا تلزم باجراء الفحص ناصحا المقبلين على الزواج اتخاذ قرار عقلاني في حال وجد انه وخطيبته حاملان لمرض الثلاسيميا لتجنيب المجتمع والمولود المعاناة وعدم اتخاذ قرارات عاطفية.

وتمنى معاملة مرضى الثلاسيميا معاملة طبيعية وعدم الاساءة اليهم نفسيا خاصة وانهم باستطاعتهم القيام بجميع الاعمال التي يقوم بها الاشخاص الطبيعيون.

من جانبه شدد نائب رئيس الجمعية الدكتور عرفات عوجان على ضرورة تحسين الخدمات المقدمة في وحدات الثلاسيميا في المحافظات داعيا الى توفير العمل والفرص الدراسية للطلبة خاصة وان معدل اعمار مرضى الثلاسيميا اصبح يقترب من 60عاما. وكشف عن انخفاض اعداد المرضى الجدد بسبب اقرار فحص ما قبل الزواج.

واكد الاطباء المشاركون في الاحتفال ضرورة التزام المرضى بأخذ العلاج بشكل يومي ومنتظم مؤكدين بان المريض يبقى بوضع طبيعي اذا ما استمر على اخذ العلاج بشكل دوري.

واشار الاطباء بان النسبة الاكبر من الوفيات بين مرضى الثلاسيميا بسبب فشل القلب وترسب الحديد على الكبد ايضا ناصحين المرضى بشرب الشاي.

يشار ان عدد المصابين بالثلاسيميا (فقر دم البحر الأبيض المتوسط) في الاردن يبلغ 1300 حالة أما حاملو سمة الثلاسيميا فيبلغ عددهم من 150 الفا الى 200 الف اي بنسبة تتراوح من 3% الى 4% من السكان.

وتتكفل الحكومة بنفقات معالجة المصابين بالثلاسيميا والتي تقارب 8 ملايين دينار سنويا وتقدر ب¯ 5 آلاف دينار للمصاب الواحد, وتصبح التكلفة أعلى إذا حصلت مضاعفات لدى الطفل, بالإضافة إلى حاجة هؤلاء المرضى إلى ما يقارب 22 ألف وحدة دم سنوياً.

وتعطي وزارة الصحة العلاج الفموي الذي يعتبر حلا بديلا عن علاج (الديسفيرال) الذي يوضع تحت الجلد بوساطة المضخة للمرضى دون سن العاشرة ليكونوا مؤهلين لعملية زراعة نخاع العظام ومن المنتظر اعطاء العلاج الجديد لفئة جديدة من المرضى من عمر 10 الى 15 عاما.

ومرض الثلاسيميا هو مرض جيني وراثي وتشكل نسبة حاملي الوراثة الجينية في الاردن حوالي 3 الى 4% هم ليسوا بمرضى ولكن نتاج زواج اثنين من حاملي الجين يؤدي الى ارتفاع نسبة انجاب طفل يعاني من الثلاسيميا الكبرى الى 25%.

يذكر ان عراض المرض تبدأ بالظهور بعد الأشهر الأولى (3-6 شهور) حيث يكون الطفل طبيعياً عند الولادة.